Gesundheit erlangen - Herbst 2017

22 Gut beraten Selbsthilfe. Menschen, die an einer seltenen Rücken- markserkrankung leiden, erleben bis zur Diagnose oft die reinste Ärzte-Odyssee. Betroffene helfen einander, teilen ihr Wissen und ihre Erfahrungen. Einander den Rücken stärken Syringomyelie. Die Erkrankung trägt nicht nur einen komplizierten Namen, sie ist außerdem selten. Schätzungsweise leben in Deutsch- land höchstens 6.500 Betroffene. Bei ihnen bilden sich im Rücken- mark Höhlen, die sich mit Flüssigkeit füllen und so auf die umliegen- den Nervenbahnen drücken. Die Folgen: diffuse Schmerzen, Läh- mungserscheinungen, Empfindungsstörungen etc. „Da die Sympto - me derart unspezifisch sind, werden die Patienten oft falsch behan - delt oder sogar als Simulanten hingestellt“, weiß Hannelore Beke. Sie hatte selbst einen sechsjährigen Leidensweg und einige erfolg- lose Therapieversuche hinter sich, als ein Neurologe mithilfe der Magnetresonanztomografie endlich die richtige Diagnose stellte. Bei Hannelore Beke bildete sich die Syringomyelie infolge einer an- geborenen, ebenfalls seltenen Krankheit, der Chiari-Malformation. Dabei verschieben sich Teile des Kleinhirns in den Rückenmarks- „Vernetzung ist das A und O“, sagt Hannelo- re Beke. Mit großem Engagement hat sie ein Netzwerk aus Ärzten, Praxen, (Reha-)Kliniken und weiteren Experten aufgebaut, von dem Betroffene aus ganz Bayern profitieren.