Gesundheit erlangen - Herbst 2017

23 Gut beraten kanal. „2004 erhielt ich die Diagnose, aber erst 2007 rang ich mich zur Operation durch eine Spezialistin durch“, berichtet die heute 63-Jährige. „Zu dem Zeitpunkt war es allerdings schon aller- höchste Eisenbahn!“ Drei Jahre benötigte ihr Körper, um sich zu erholen. Inzwischen ist die vierfache Mutter zum Glück nahezu be- schwerdefrei – aber nicht geheilt, denn die Erkrankung lässt sich bestenfalls zum Stillstand bringen. Wie die Jungfrau zum Kind Während dieser Genesungsphase entdeckte ihre Tochter einen Zei- tungsartikel über ein Treffen von Syringomyelie-Betroffenen. Doch die erste Begegnung verlief ganz anders als erwartet. „Ich ging zum Schnuppern hin und kam als Leiterin einer Selbsthilfegruppe wie- der nach Hause“, rekapituliert Hannelore Beke schmunzelnd. „Da- bei wusste ich noch nicht einmal, was Selbsthilfe überhaupt ist! Ich sagte zu den anderen: ‚Ich setze mich doch nicht in einen Kreis und jammere.‘ Aber die haben nicht lockergelassen.“ Ende 2008 be- gann also ihr Engagement für Menschen mit seltenen Rücken- markserkrankungen, und noch heute leitet sie voller Elan die 2014 gegründete Selbsthilfegruppe (SHG) „Syrinx Nordbayern“. „Im Kreis sitzen wir tatsächlich nicht“, stellt Hannelore Beke la- chend klar. Stattdessen beteiligt sich die SHG regelmäßig an In- fo-Veranstaltungen, z. B. dem „Tag der Seltenen“ in Nürnberg, und ist aktives Mitglied in Netzwerken wie Orphanet und Pro Rare Aus- tria, Allianz für seltene Erkrankungen. Etwa alle zwei Monate lädt Hannelore Beke zu den regulären Treffen in der Selbsthilfekontakt- stelle Kiss in Nürnberg ein. Gar nicht so einfach, schließlich kom- men die 30 Mitglieder aus ganz Bayern. „Der Jüngste ist erst 15 Jahre alt – die Älteste 82“, sagt die Fürtherin. „Wir haben einen ganz tollen Zusammenhalt, der ist Gold wert.“ Und so trifft sich die Gruppe auch mal zum Qigong, sitzt gemütlich auf dem Weinfest zusammen und verbindet die Teilnahme an einer Tagung meist gleich mit einem Städtetrip. „Schön, dass fast immer alle mitkom- men“, freut sich Hannelore Beke. „Es gibt ja nicht viele Betroffene, weil die Erkrankung so selten ist. Umso wichtiger sind das Miteinan- der und der Austausch.“ bm INFO SHG Syrinx Nordbayern Syringomyelie und Chiari-Malformation – seltene Rückenmarkserkrankungen www.syrinx-nordbayern.de Die Syringomyelie wurde nach dem altgriechischen Wort „Syrinx“ für „Rohr“, „Flöte“ benannt: in Anlehnung an die länglichen, mit Flüssigkeit gefüllten Hohlräume im Rückenmark der Patienten. Veranstaltungstipp Am Samstag, 7. Oktober 2017, findet im Medical Park Loipl in Bischofswiesen von 10.00 bis 15.30 Uhr eine Syringo- myelie-Fachtagung statt, die u. a. von Syrinx Nordbayern organisiert wird. Namhafte Experten haben ihr Kommen bereits zugesagt. Interessierte sind herzlich eingeladen.