Gesundheit erlangen - Herbst 2019

10 Titel Fortsetzung von S. 9 „Einige Patienten schicken ihre Unterlagen gleichzeitig an mehrere Zentren für seltene Erkrankungen“, weiß Beate Winner. „Für diejenigen ist es wichtig, zu wissen, dass die Zentren eng vernetzt arbeiten und sich in speziellen Fällen ohnehin an andere na- tionale und internationale Experten wen- den. Je nach Beschwerdebild entscheiden unsere ZSEER-Experten, ob sich ein Pati- ent am besten in Erlangen oder in einem anderen bayerischen oder deutschen Zen- trum vorstellen sollte.“ Krankheitsspezifische Fachzentren ■ Zentrum für Ektodermale Dysplasien Erlangen ■ Zentrum für Seltene Bewegungserkrankungen ■ Zentrum für Seltene Entwicklungsstörungen ■ Zentrum für Seltene Immunologische Erkrankungen ■ Zentrum für Seltene Neuromuskuläre Erkrankungen ■ Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen ■ Zentrum für Tuberöse Sklerose und Seltene Epilepsien ■ Zentrum für Zystische Fibrose und Seltene Lungenerkrankungen ■ Zentrum für Seltene Leber-, Pankreas- und Darmerkrankungen Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (A-Zentrum) Struktur des Zentrums für Seltene Erkrankungen Erlangen Vier Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer von über 8.000 seltenen Erkrankungen. Unspezifische Symptome „Uns erreichen Probleme von Kopf bis Fuß“, berichtet Prof. Winner. Häufig gehen seltene Erkrankungen mit begleitenden psychoso- matischen Beschwerden einher. Gleichzei- tig sind Patienten mit psychosomatischen Erkrankungen unsicher, ob nicht doch eine seltene Erkrankung vorliegt, die nur noch nicht diagnostiziert wurde. „Um die Nadel im Heuhaufen zu finden, brauchen wir einen konkreten Anhaltspunkt. Wir empfehlen häufig, begleitend die Hilfe der Psychoso- matischen und Psychotherapeutischen Ab- teilung oder die des Schmerzzentrums des Uni-Klinikums Erlangen anzunehmen. Für akute Notfälle sind unsere Notaufnahmen zuständig“, erklärt die ZSEER-Sprecherin. Orphan Drugs Ist die Ursache gefunden, stellt sich die Frage nach den Behandlungsmöglichkei- ten. Die sind allerdings für die „Seltenen“ nach wie vor nicht zufriedenstellend. Or- phan Drugs sind Medikamente gegen sel- tene Erkrankungen, die besonders schwer oder lebensbedrohlich sind − im März 2019 gab es EU-weit 108 dieser Arzneimit - tel. „Die Lücke zwischen der Zahl der Medi- kamente und den Millionen Betroffenen ist nach wie vor zu groß“, sagt Prof. Winner. „Es braucht mehr Anreize für Hersteller, Or- phan Drugs zu entwickeln. Denn auch die Waisen der Medizin haben ein Recht auf Therapie!“ fm INFO Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER) Telefon: 09131 85-39336 E-Mail: zseer@uk-erlangen.de www.zseer.uk-erlangen.de