Gesundheit erlangen - Herbst 2019
27 Gut beraten INFO Vitiligo-Selbsthilfegruppe Franken Telefon: 09195 993934 E-Mail: mail@vitiligo-franken.de www.vitiligo-franken.de www.vitiligo-bund.de Georg Pliszewski ist Erster Vorsitzender des Deutschen Vitiligo-Bundes und Gründer der Vitiligo-Selbsthilfegruppe Franken. Er hat Vitiligo, seit er 19 ist. Mal sind die weißen Flecken mehr, mal weniger deutlich zu sehen. Häufig tritt Vitiligo mit einer Hashimoto-Thyreoditis auf oder mit Typ-1-Diabetes. Georg Pliszewski will die seltene Erkran- kung Vitiligo bekannter machen, Wissen weitergeben, Betroffene und Ärzte vernet- zen und Ängste abbauen. Deshalb gründe- te er 2003 die Selbsthilfegruppe Fran- ken, seit 2006 ist er Erster Vorsitzender des Deutschen Vitiligo-Bundes e. V. „Es ist wichtig, dass Ärzte Betroffene ernst neh- men und sie nicht mit einem ‚rein kosmeti- schen Problem‘ wieder nach Hause schi- cken. Sie sollten ihren Patienten die Zu- sammenhänge erklären können“, wünscht sich Georg Pliszewski. „Es ist wichtig, dass Ärzte Betroffene ernst nehmen.“ Phototherapien, Medikamente und Nah- rungsergänzungsmittel können kleine Ver- besserungen bringen. Doch eine Behand- lung, die die Ursache bekämpft und die Viti- ligo ganz verschwinden lässt, gibt es bis heute nicht. „Es wird viel in Richtung Gen- therapie geforscht, es werden Salben ent- wickelt und getestet, aber das ist alles noch sehr vage“, sagt Georg Pliszewski. Zudem gebe es eine umfangreiche Forschung zum Zusammenhang zwischen Vitiligo und der damit verbundenen psychischen Belastung. „Im schlimmsten Fall gehen Betroffene nicht mehr vor die Tür. Die Lebensqualität darf nicht derart leiden. Solche Menschen brauchen dringend psychotherapeutische Unterstützung.“ Vitiligo ist kein „Ausschlag“ und nicht an- steckend. Bei von Natur aus dunkel pigmen- tierter Haut – etwa bei Schwarzafrikanern – fallen die weißen Flecken viel mehr auf als bei Mitteleuropäern. „Entsprechend härter ist oft die Ausgrenzung solcher Menschen.“ Um Betroffene noch besser unterstützen zu können, gibt es nicht nur regionale und nationale (Selbsthilfe-)Vereinigungen, son - dern seit 2018 auch ein weltweites Netz - werk aus Patientenorganisationen und Experten: die VIPOC (Vitiligo International Patient Organisations Conference). Die Selbsthilfegruppe Franken trifft sich einmal im Monat in Erlangen (s. Kasten links). Hier erfahren Betroffene Neues über die Weißfleckenkrankheit und den richti- gen Umgang damit, über Begleiterkrankun- gen, Therapien und über die mögliche psy- chosoziale Unterstützung. fm Zwischen 0,5 und 1 % der Weltbevölkerung leiden an Vitiligo. Die Vitiligo-Selbst- hilfe Franken trifft sich jeden ersten Mittwoch im Monat um 19.00 Uhr im Kulturpunkt Bruck in der Fröbelstra- ße 6 in Erlangen.
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