Gesundheit erlangen - Herbst 2019

9 Titel Seltene Erkrankungen sind meist komplex und chronisch, führen schon im Kindesalter zu Be- schwerden und bedeuten oft eine geringere Le- benserwartung. Prof. Winner (l.) und ihre Kollegen vom ZSEER wollen Forschung und Therapie für die Sel- tenen voranbringen. Neun unter einem Dach Das Erlanger ZSEER wurde 2017 gegrün - det. Hier vernetzen Experten ihr Wissen zu seltenen Krankheitsbildern. Unter dem ZSEER-Dach gibt es derzeit neun Spezial- zentren (s. Abbildung, S. 10), etwa für selte - ne Bewegungs-, seltene immunologische und seltene Nierenerkrankungen. „Die Kol- legen dieser Fachzentren haben verschie- dene Berührungspunkte miteinander“, weiß Prof. Winner. „Deshalb ist es sinnig, unsere Erfahrungen im übergeordneten ZSEER zu bündeln. So sind wir schlagkräftiger.“ Das Bundesministerium für Bildung und Forschung und das NAMSE – das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – haben in den vergangenen Jahren die Rahmenbedingungen dafür ge- schaffen, dass Zentren für seltene Erkran- kungen gegründet werden können. In Bay- ern gibt es mittlerweile fünf solcher univer- sitären Zentren: je eines in Erlangen, Würz- burg und Regensburg und zwei in München. Beate Winner erklärt den Zweck des Erlan- ger ZSEER: „Der Grundpfeiler unseres Zen- trums ist eine ärztliche Lotsenstelle. An die können sich alle Patienten wenden, bei de- nen eine seltene Erkranung vermutet wird. Der ärztliche Lotse sichtet vorliegende Be- funde und leitet den Patienten dann an das krankheitsspezifische Fachzentrum weiter. Es gibt bei uns nicht den einen Dr. House, der sich mit allen seltenen Fällen auskennt. Dr. House ist bei uns auf viele Köpfe verteilt. Einer kann nie alles wissen.“ Bundesweit vernetzt Der Weg ans Erlanger ZSEER führt über den Haus- oder den niedergelassenen Fach- arzt. Dieser füllt für seinen Patienten einen Anmeldebogen aus und überweist ihn an das Zentrum. Zusätzlich muss der Patient vorab selbst ein Formular mit Fragen zu sei- nen Beschwerden ausfüllen (siehe: www. zseer.uk-erlangen.de → Patienten). →