Fortsetzung von S. 39 „Nachdem Lena wieder wach war, ging es zwar aufwärts“, berichtet die Mutter, „aber nach einer Woche verschlechterte sich wieder alles, sie bekam Fieber und wollte nur noch liegen. Da haben mein Mann und ich gesagt: ‚Das ist nicht mehr unsere Lena, das muss sich ändern.‘ Bevor sie irgendwann eine Not-OP braucht, helfen wir ihr lieber gleich.“ Die Eltern entschieden sich also für das Herzunterstützungssystem, das Lena schließlich im April 2023 bekam. Wenige Tage später wurde sie für ein Spenderherz gelistet. Viel Normalität „Anfangs waren wir sehr unsicher, wie wir mit Lena und dem Gerät umgehen sollen: Wie tragen wir sie? Wie schläft sie?“, sagt Vanessa H. „Natürlich ist es eine Belastung, ständig das große Gerät dabei zu haben, aber Lena soll ein möglichst normales Leben führen. Und dank 40 | Menschen Mit dem Kunstherz nach Hause Das Kinder- herzzentrum des Uniklinikums Erlangen ist weltweit die einzige Einrichtung, die Kinder mit Kunstherz nach Hause entlässt, anstatt sie dauerhaft stationär zu betreuen. Bereit für das EKG Als Kardiotechniker Dr. Frank Münch ein Softwareupdate auf das Kunstherz aufspielt, passt Lena ganz genau auf. des wunderbaren Teams in Erlangen kann sie das.“ Damit meint die Mutter zum Beispiel, dass Lena nicht, wie es in den allermeisten Kliniken üblich ist, dauerhaft auf Station sein muss. Trotz Kunstherz darf sie mit Mama, Papa und ihrem fünfjährigen Bruder die meiste Zeit zu Hause leben. „Die Mitarbeitenden der Kinderkardiologie haben uns viel beigebracht, zum Beispiel, wie wir täglich die Gerinnungswerte messen“, so Vanessa H. Trotzdem ist das Unterstützungssystem natürlich mit Einschränkungen verbunden: Lena kann nicht baden oder duschen, auch im Sandkasten darf sie nicht spielen. „Die Schläuche sind wie eine offene Wunde, sie darf keine Infektion bekommen“, erklärt die Mama. In der Wohnung steht der lebenserhaltende Kasten auf einem fahrbaren Einkaufskorb. Ein Notfallkoffer mit Ersatzakkus und eine Handpumpe für den unwahrscheinli-
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