20 | Titel Fortsetzung von S. 19 Dadurch ist das Verdauungsorgan in seiner Beweglichkeit beeinträchtigt. Stuhl wird nicht normal weitertransportiert und staut sich. Dies führt dazu, dass sich der gesunde Darmabschnitt oberhalb des betroffenen Segments extrem aufbläht. Erkrankte Kinder leiden unter Verstopfung, sehr festem Stuhl und starken Bauchschmerzen. Dadurch haben sie wiederum wenig Antrieb und Lebensfreude. Wird Morbus Hirschsprung direkt nach der Geburt dia- gnostiziert, kommen die betroffenen Kinder oft auf die Intensivstation. Denn: Durch den angestauten Stuhl siedeln sich Bakterien an und es kann eine lebensbedrohliche Infektion entstehen. Eine enorme Belastung „Bei weniger schweren Formen kommen die Familien irgendwie über die Runden. Phasenweise geht es, dann wird es wieder schlechter“, erklärt Manuel Besendörfer. So war es auch bei Aaron. „Wir haben uns so durchgehechelt“, beschreibt es die Mutter. Sie habe aber immer gewusst, dass ihr Sohn ernsthaft krank sei. Nur, was er hatte, konnte den Eltern niemand sagen. Wenn der Teenager früher zu Geburtstagen eingeladen war, hatte er oft seine eigene Brotdose dabei. Er verzichtete auf Zucker, His- tamin, Milcheiweiß, Laktose, Hefe. Schon immer war er zu dünn. Mit Leinsamen und homöopathischen Mitteln versuchten die Eltern, seine Verdauung anzuregen. „Es war eine Odyssee“, erinnert sich Doreen K., „und eine enorme familiäre Belastung. Denn wenn sich der ganze Alltag nur noch um Essen, Toilettengänge, Bauchschmerzen, Arztbesuche, Trost- und Durchhaltegespräche dreht, gibt es kein normales Familienleben mehr.“ Erst, als Aaron wegen einer anderen Erkrankung in der Kinderurologie des Uniklinikums Erlangen behandelt wurde, äußerten die dortigen Ärztinnen und Ärzte den entscheidenden Verdacht, dass die Bauchbeschwerden des Jungen von einer Darmerkrankung herrühren könnten, und vermittelten ihn an die Kinderchirurgie weiter. Dass dort nach Jahren Aarons Krankheit endlich erkannt wurde, bezeichnet Doreen K. als die größte Erleichterung ihres Lebens. Sich jeden Tag selbst den Darm spülen - das ist nicht das Leben, das sich ein Neunjähriger wünscht. PD Dr. Sonja Diez Oben: Alles, was Aaron braucht: Handy mit App (l.), Kommunikationsgerät (Mitte) und Schrittmacher (auf der Hand). Unten: Um eine Verbindung zwischen Kommunikationsgerät und Schrittmacher herzustellen, hält sich der Patient das flache weiße Kästchen an den unteren Rücken. PD Dr. Sonja Diez überprüft die aktuelle Stimulationsstärke in der App.
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