10 | Titel Nach allem, was Wilma durchgemacht hatte, glich das einem Wunder! Miriam F. Fortsetzung von S. 9 „Als uns die Ärztinnen und Ärzte den neuen Plan erklärten, war das ein ziemlicher Schock“, erinnert sich Miriam F. Auch das behandelnde ärztliche Team hatte Respekt: Denn obwohl die Erlanger Herzchirurgie eine überdurchschnittliche Erfolgsquote bei der Norwood-Operation hat, gilt das Verfahren als sehr herausfordernd. „Wilma war außerdem ein sehr zartes Baby und zu diesem Zeitpunkt ohnehin schon geschwächt“, berichtet Dr. Cuomo. „Das waren nicht die besten Voraussetzungen.“ Keine zwei Wochen nach Wilmas Geburt erfolgte die bisher größte Operation. Nach sechs Stunden des Hoffens und Bangens erhielten die Eltern des Mädchens die erlösende Nachricht: Der Eingriff war geglückt. Doch Wilmas Pechsträhne wollte einfach nicht abreißen: Nach wie vor floss zu viel Blut in die Lunge. Hinzu kam ein wiederholter Gefäßverschluss am Herzen; zusätzlich entwickelte Wilma kurz darauf Fieber und ihr Herz begann unregelmäßig zu schlagen. Drei weitere Operationen folgten. Dann, zweieinhalb Wochen später, ging es für Wilma im Juni 2024 endlich zum ersten Mal nach Hause. „Die Monate davor haben viel mit uns gemacht. Man bekommt ein Kind – und darf es nicht mit nach Hause nehmen. Das fühlt sich falsch an“, erzählt die junge Mutter. „Umso schöner, dass wir dann endlich vereint waren.“ Ein neuer Weg tut sich auf Nach dem ersten Klinikaufenthalt kam die Familie erst im September 2024 wieder zur Kontrolle. „Niemand hätte gedacht, dass wir so lange durchhalten“, sagt Miriam F. und schmunzelt. Doch es folgte gleich der nächste Rückschlag: Die Aorta hatte sich wieder verengt und musste erneut erweitert werden – erst mittels Ballondilatation im Herzkatheterlabor, und wenige Wochen später durch einen weiteren chirurgischen Eingriff. Im Februar 2025 – kurz vor Wilmas erstem Geburtstag – sollte eigentlich die zweite Operation für den Ein-Kammer-Kreislauf stattfinden: die Glenn-OP. Doch bei der vorbereitenden Herzkatheteruntersuchung stellte sich heraus, dass sich Wilmas linke Herzkammer inzwischen sehr gut entwickelt hatte und auch der VSD geschrumpft war. „Wilma war von Anfang an ein Grenzfall. Ihre linke Herzhälfte war zwar bei der Geburt zu klein, aber nicht so stark unterentwickelt, dass es keine Hoffnung gegeben hätte, sie könne mit der Zeit zu einer funktionsfähigen Herzkammer heranwachsen“, erläutert Ariawan Purbojo. „Wir wollten Wilma diese Chance geben.“ Anders als ursprünglich geplant, sollte nun also doch kein Ein-Kammer-Kreislauf gestaltet, sondern der VSD korrigiert und eine Prothese als Ersatz für die Lungenschlagader eingesetzt werden. Zwar würde ein Schrittmacher ab da die Pumpfunktion ihres Herzens unterstützen müssen, doch Wilma hätte nach dem Eingriff nicht nur zwei getrennte Herzkammern, sondern auch einen jeweils eigenständiWilma und ihre Eltern haben eine lange Reise hinter sich. Jetzt ist die Familie endlich wieder vereint.
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