| 17 Titel derte sich unser Leben schlagartig: Jakob war schwer herzkrank.“ Die linksventrikuläre NonCompaction-Kardiomyopathie, die man bei ihm feststellte, ist eine seltene, genetisch bedingte Herzmuskelerkrankung. „Bei solchen Kindern kann sich die Pumpfunktion innerhalb weniger Wochen dramatisch verschlechtern“, erklärt Prof. Dr. Sven Dittrich, Leiter der Kinderkardiologischen Abteilung des Uniklinikums Erlangen. Das interdisziplinäre Team des Kinderherzzentrums tat alles, um Jakob zu helfen: Medikamente, engmaschige Kontrollen und schließlich ein erster chirurgischer Eingriff, der Jakobs Herz im Januar 2020 kurzfristig stabilisieren sollte. Zeitgleich begann die Coronapandemie. Zutrittsbeschränkungen in Kliniken, schwere Krankheitsverläufe, Angst, dass sich vulnerable Patientinnen und Patienten wie Jakob mit dem Virus anstecken. Und während auf der ganzen Welt Chaos ausbrach, verschlechterte sich auch Jakobs Zustand zusehends. Er trank weniger, wollte immer öfter getragen werden, konnte irgendwann nicht mal mehr die Treppe hochkrabbeln. 24. November 2020: Um weiterleben zu können, muss das Kind an ein Kunstherzsystem angeschlossen werden – eine mechanische Blutpumpe außerhalb des Körpers, die über Kanülen mit dem Herzen und den Blutgefäßen des Jungen verbunden ist. Zu diesem Zeitpunkt weiß niemand: Es ist Tag 1 von 1.650 Tagen an diesem Gerät. Es folgen viereinhalb Jahre voller Hoffen und Warten. Ein Zeitraum, der in ganz Europa seinesgleichen sucht. Mit Kunstherz aufs Lastenrad Als Miriam und Matthäus K. im Mai 2021 ihren Sohn Paul bekommen, lernt er seinen Bruder Jakob am Kunstherz kennen – am „Berlin Heart“. „Das System war immer nur als Überbrückung bis zur → Jakob war immer so ein tapferer kleiner Kämpfer, den wir alle ins Herz geschlossen haben. Dr. med. univ. Saya Aziz 2021 machten Prof. Dr. Robert Cesnjevar (l.), Prof. Dr. Sven Dittrich (3. v. l.) und Prof. Dr. Christian Heim (2. v. l.) auf Kinder wie Jakob aufmerksam und sammelten mit der Aktion „Ich lauf um dein Leben“ Spenden für junge Patientinnen und Patienten.
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