| 19 Titel Unser Sohn durfte auf der Station nicht nur Patient sein, sondern Kind. Miriam K. den die Eltern intensiv geschult, ein telemedizinisches System aufgebaut und Notfallpläne entwickelt. „Wir haben versucht, Jakob trotzdem Spielplatzbesuche und Gokart-Fahrten zu ermöglichen“, berichtet Miriam K. „Die kinderherzen Stiftung Erlangen hat uns ein E-Lastenrad finanziert. Das wurde so umgebaut, dass wir Jakob und das Kunstherz damit transportieren konnten. Trotzdem war es herausfordernd: Ich musste aufpassen, dass Paul nicht versehentlich irgendein Kabel aus dem Kunstherz seines Bruders zieht. Jakob brauchte viele Medikamente, tägliche Blutgerinnungskontrollen, regelmäßige Verbandswechsel. Und jede Infektion bedeutete einen längeren Klinikaufenthalt. Durch das Kunstherz war Jakob auch nie so beweglich wie andere Kinder. Bei Motorik und Gleichgewicht hinkt er deshalb noch immer hinterher. Dafür ist er kognitiv sehr weit.“ Jakob war das zweite Kind weltweit, das mit einem Berlin Heart nach Hause durfte. Seine Mutter erinnert sich: „Ab Januar 2021 stand er auf der Warteliste für ein Spenderherz. In den folgenden Jahren gab es immer wieder Komplikationen, KrankenhausDr. med. univ. Saya Aziz hat über die Jahre eine besonders enge Beziehung zu Jakob aufgebaut. „Wir haben es vor allem ihr zu verdanken, dass er heute keine Angst vor Blutabnahmen und Krankenhäusern im Allgemeinen hat“, sagt Jakobs Mutter (r.). aufenthalte und Rückschläge. Und doch blieb da immer diese Hoffnung – dass irgendwann der erlösende Anruf kommt.“ Die Transplantation Ende Mai 2025 fährt Herzchirurg Dr. Markus Kondruweit mit einem dreiköpfigen Entnahmeteam los, um endlich das rettende Organ für Jakob abzuholen. Nachdem die Ärzte es dem spendenden Kind entnommen haben, läuft die Zeit: Ab jetzt ist das Herz nicht mehr durchblutet – ein Zustand, der nicht länger als vier Stunden anhalten darf. →
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