MEINE GESCHICHTE Die zweijährige Lena wartet seit Monaten auf ein passendes Spenderherz, denn ihr eigenes ist nicht stark genug. Ein 13 Kilo schweres Unterstützungssystem ist deshalb ihr täglicher Begleiter. VON ALESSA SAILER 38 | Menschen Wer die zweijährige Lena sieht, könnte meinen, ihr fehle nichts. Fröhlich spielt sie im Wartezimmer der Kinderkardiologischen Abteilung des Uniklinikums Erlangen, lacht und tapst hin und her. Wäre da nicht der zwei Meter lange Schlauch, der das Mädchen mit ihrem Herzunterstützungssystem verbindet. Mit ca. 13 Kilo ist es etwa genauso schwer und auch fast so groß wie Lena selbst. Auf einem Rollgestell zieht Vanessa H. ihrer Tochter das Kunstherz von Berlin Heart auf Schritt und Tritt hinterher – seit knapp einem Jahr übernimmt es die Pumpfunktion des erkrankten Organs. Dilatative Kardiomyopathie lautete die Dia- gnose im März 2023 – eine seltene Herzmuskelerkrankung. „Bei Lena bedeutet das, dass die linke Herzkammer nicht leistungsfähig genug ist“, erklärt die Mutter. Aufgrund der Erkrankung übernahm die rechte Herzkammer den Großteil des Pumpens. Doch auf Dauer nahm auch die gesunde Seite Schaden. „Deshalb überbrücken wir mit dem Kunstherz die Zeit, bis wir ein passendes Spenderherz für Lena gefunden haben“, erläutert Prof. Dr. Sven Dittrich, Leiter der Kinderkardiologie und Sprecher des Kinderherzzentrums des Uniklinikums Erlangen. Denn das Unterstützungssystem, das über Schläuche direkt mit dem Herzen der Zweijährigen verbunden ist, ist keine Dauerlösung: „Das Risiko für Hirnblutungen und einen Schlaganfall ist durch das Kunstherz deutlich erhöht – unter anderem weil Lena gerinnungshemmende Medikamente einnehmen muss“, ergänzt Prof. Dr. Oliver Dewald, Leiter der Herzchirurgischen Klinik des Uniklinikums Erlangen. Jeden Tag wartet die Familie aus der Oberpfalz auf den rettenden Anruf. Wie ein rohes Ei „Der Weg bis zur Diagnose war lang“, berichtet Vanessa H. „Alles fing Ende 2022 mit einer dreiwöchigen Erkältung an. Lena hat gehustet, gespuckt und war dauernd erschöpft. Zuerst stand eine Bronchitis im Raum. Weil der Husten aber wochenlang blieb und Lena kurzatmig wurde, hatte der Kinderarzt den Verdacht auf eine Lungenentzündung.“ Nach dem Röntgen der Lunge kam allerdings ein Schatten am Herzen zum Vorschein: Die linke Herzkammer war deutlich zu groß. „Wir sind dann noch am gleichen Tag nach Erlangen verlegt worden, wo das Team versucht hat, Lena medikamentös einzustellen“, erinnert sich die 34-Jährige. Eine WoWartezeit Aktuell warten Kleinkinder in Deutschland ein Jahr oder länger auf ein passendes Spenderherz. Hoffnung auf ein neues Herz
RkJQdWJsaXNoZXIy ODIyMTAw