Ins Herz geschlossen

„Der Anruf kam um 3.00 Uhr nachts“, erzählt Jakobs Mutter Miriam K. „Vom Ronald-McDonald-Haus, in dem wir untergebracht waren, liefen wir sofort rüber zur Klinik. Die Gefühle in dieser Nacht lassen sich kaum beschreiben: Freude, Angst, Erleichterung – und tiefe Dankbarkeit gegenüber der Spenderfamilie, die in ihrem größten Schmerz den Mut hatte, Leben zu schenken.“ Auf der kinderkardiologischen Station, auf der Jakob schläft, auf der er 16 Monate seines Lebens verbracht hat, setzen sich Miriam K. und ihr Mann Matthäus K. zu den Pflegefachfrauen im Nachtdienst. Schlafen können die Eltern nicht mehr. Um 6.00 Uhr wecken sie ihren Sohn, erklären ihm, dass ein Herz für ihn gefunden wurde. „Dann wollte Jakob unbedingt Saya Aziz anrufen und ihr selbst sagen, dass es ein Herz gibt. Sie hat uns von Anfang an begleitet. Um 7.00 Uhr hat er ihr gesagt: ‚Heute kommt der Akku weg. Es gibt ein Angebot.‘ Sie war da gerade übers Wochenende am Tegernsee und hat sich sofort ins Auto gesetzt.“ Kurz darauf wird die Information von der Herzchirurgischen Klinik bestätigt: In wenigen Stunden wird Jakob transplantiert. 

Rückblick: Jakob kam 2019 scheinbar gesund zur Welt. Doch mit fünf Monaten bekam der Säugling einen merkwürdigen Husten. Der Kinderarzt schickte die Eltern ins Krankenhaus nach Nürnberg, wo am nächsten Tag Röntgen- und Ultraschalluntersuchungen gemacht wurden. Miriam K. erinnert sich: „Kurz darauf wurde er auf die Intensivstation verlegt. Ohne große Vorwarnung änderte sich unser Leben schlagartig: Jakob war schwer herzkrank.“ Die linksventrikuläre Non- Compaction-Kardiomyopathie, die man bei ihm feststellte, ist eine seltene, genetisch bedingte Herzmuskelerkrankung. „Bei solchen Kindern kann sich die Pumpfunktion innerhalb weniger Wochen dramatisch verschlechtern“, erklärt Prof. Dr. Sven Dittrich, Leiter der Kinderkardiologischen Abteilung des Uniklinikums Erlangen. Das interdisziplinäre Team des Kinderherzzentrums tat alles, um Jakob zu helfen: Medikamente, engmaschige Kontrollen und schließlich ein erster chirurgischer Eingriff, der Jakobs Herz im Januar 2020 kurzfristig stabilisieren sollte. Zeitgleich begann die Coronapandemie. Zutrittsbeschränkungen in Kliniken, schwere Krankheitsverläufe, Angst, dass sich vulnerable Patientinnen und Patienten wie Jakob mit dem Virus anstecken. Und während auf der ganzen Welt Chaos ausbrach, verschlechterte sich auch Jakobs Zustand zusehends. Er trank weniger, wollte immer öfter getragen werden, konnte irgendwann nicht mal mehr die Treppe hochkrabbeln. 24. November 2020: Um weiterleben zu können, muss das Kind an ein Kunstherzsystem angeschlossen werden – eine mechanische Blutpumpe außerhalb des Körpers, die über Kanülen mit dem Herzen und den Blutgefäßen des Jungen verbunden ist. Zu diesem Zeitpunkt weiß niemand: Es ist Tag 1 von 1.650 Tagen an diesem Gerät. Es folgen viereinhalb Jahre voller Hoffen und Warten. Ein Zeitraum, der in ganz Europa seinesgleichen sucht. 

Als Miriam und Matthäus K. im Mai 2021 ihren Sohn Paul bekommen, lernt er seinen Bruder Jakob am Kunstherz kennen – am „Berlin Heart“. „Das System war immer nur als Überbrückung bis zur Herztransplantation gedacht“, betont Prof. Dr. Robert Cesnjevar, aktueller Direktor der Herzchirurgischen Klinik. „Als Dr. Purbojo und ich Jakob das Kunstherz Ende 2020 einsetzten, hätte ich nie gedacht, dass er damit so lange würde leben müssen. Risiken waren nie ganz auszuschließen – zum Beispiel lebensgefährliche Blutungen oder Gerinnsel.“ Bis dato war es immer so gewesen, dass Kinder mit Herzunterstützungssystem in der Klinik bleiben mussten. Die Antriebseinheiten waren groß, schwer und technisch anspruchsvoll. Ein Leben abseits des medizinischen Sicherheitsnetzes schien viel zu riskant. Doch das Uniklinikum Erlangen ging einen neuen, weltweit einmaligen Weg: Ein kleineres Modell des Berlin Hearts – rund 15 Kilogramm schwer, mit rollbarer Antriebseinheit – ermöglichte es den jungen Patientinnen und Patienten erstmals, mobil zu sein und auch daheim betreut zu werden. „Wir mussten dafür sorgen, dass alle organisatorischen, technischen, medizinischen und rechtlichen Voraussetzungen erfüllt waren, um Kunstherzkinder wie Jakob sicher nach Hause zu entlassen. Insbesondere das Engagement unserer Kinderkardiologie und Perfusiologie war hier ganz entscheidend“, erklärt Prof. Cesnjevar. Das Erlanger Team entwickelte ein einmaliges Versorgungskonzept, das den Betroffenen ein Stück ihrer Kindheit zurückgab. Wochenlang wurden die Eltern intensiv geschult, ein telemedizinisches System aufgebaut und Notfallpläne entwickelt. „Wir haben versucht, Jakob trotzdem Spielplatzbesuche und Gokart-Fahrten zu ermöglichen“, berichtet Miriam K. „Die kinderherzen Stiftung Erlangen hat uns ein E-Lastenrad finanziert. Das wurde so umgebaut, dass wir Jakob und das Kunstherz damit transportieren konnten. Trotzdem war es herausfordernd: Ich musste aufpassen, dass Paul nicht versehentlich irgendein Kabel aus dem Kunstherz seines Bruders zieht. Jakob brauchte viele Medikamente, tägliche Blutgerinnungskontrollen, regelmäßige Verbandswechsel. Und jede Infektion bedeutete einen längeren Klinikaufenthalt. Durch das Kunstherz war Jakob auch nie so beweglich wie andere Kinder. Bei Motorik und Gleichgewicht hinkt er deshalb noch immer hinterher. Dafür ist er kognitiv sehr weit.“ Jakob war das zweite Kind weltweit, das mit einem Berlin Heart nach Hause durfte. Seine Mutter erinnert sich: „Ab Januar 2021 stand er auf der Warteliste für ein Spenderherz. In den folgenden Jahren gab es immer wieder Komplikationen, Krankenhausaufenthalte und Rückschläge. Und doch blieb da immer diese Hoffnung – dass irgendwann der erlösende Anruf kommt.“

Ende Mai 2025 fährt Herzchirurg Dr. Markus Kondruweit mit einem dreiköpfigen Entnahmeteam los, um endlich das rettende Organ für Jakob abzuholen. Nachdem die Ärzte es dem spendenden Kind entnommen haben, läuft die Zeit: Ab jetzt ist das Herz nicht mehr durchblutet – ein Zustand, der nicht länger als vier Stunden anhalten darf. Gekühlt und in einer speziellen Lösung konserviert – freischwebend, sodass sie keine Druckstellen bekommt –, bringt das herzchirurgische Team die kostbare Fracht nach Erlangen. „Das gesamte OP-Ergebnis hängt maßgeblich davon ab, in welcher Qualität das Herz entnommen, wie gut es konserviert und transportiert wird“, unterstreicht Robert Cesnjevar. „Damit alles perfekt läuft, benötigt es sehr viel Erfahrung. Dr. Kondruweit macht das seit über 20 Jahren und leistet da hervorragende Arbeit.“ Die Transplantation beginnt um 12.00 Uhr. Auch Saya Aziz hat es rechtzeitig geschafft. „Das Kunstherz zu entfernen, ist der schwierigste Part. Die eigentliche Organtransplantation ist nicht das Anspruchsvollste“, erklärt Prof. Cesnjevar. Das OP-Team, bestehend aus Kinderherz- und Herzchirurgie, Anästhesie, OP-Pflege und Perfusiologie, arbeitet hochkonzentriert. „Der Moment, wenn dann der leere Brustkorb vor einem liegt, ist immer sehr emotional“, weiß Robert Cesnjevar aus all den Eingriffen, die er selbst durchgeführt hat. „Dr. Kondruweit, einer unserer hiesigen Transplantationsexperten, hat das an diesem Tag mit seinem OP-Team einfach toll gemacht“, sagt er. Saya Aziz beobachtet alles aus nächster Nähe. Sie erinnert sich: „Anfangs war ich sehr angespannt. Der ganze Saal war still. Alle warteten auf den ersten eigenen Schlag des neuen Herzens. Dann kam er – und hat den ganzen Raum erfüllt.“ Die OP endet um 18.15 Uhr. Erfolgreich. Jakobs neues Herz schlägt und wird fortan mit ihm mitwachsen. Vier Wochen nach der Transplantation darf der Junge die Klinik verlassen. Doch zuvor gibt es noch eine Abschiedsparty mit allen, die seinen Weg bis dahin begleitet haben. 

„Die Akutphase ist mittlerweile längst vorbei“, erklärt Prof. Cesnjevar acht Monate später. „Und auch wenn Jakob heute noch viele Medikamente nehmen muss, die unter anderem die Organabstoßung verhindern, hat er jetzt eine sehr gute Lebensqualität. Unsere Einbettung in das Transplantationszentrum Erlangen-Nürnberg hilft uns, eventuelle immunologische Probleme oder andere Komplikationen jederzeit schnell abzufangen.“ Miriam K. wird etwas nachdenklich: „Im Nachhinein weiß ich nicht, wie wir das alles durchgestanden haben.“ Was die Eltern aber wissen, ist, dass es Teamwork war; Medizin mit Herz und Empathie, die alles ausgeschöpft hat, was in der modernen Kinderherzmedizin heute möglich ist. „Wir sind jetzt mit so vielen Ärztinnen, Ärzten und Pflegenden per Du – uns verbindet so eine lange Zeit“, fährt Jakobs Mutter fort. „Wir sind allen, die für uns da waren, so unendlich dankbar, auch dem Ronald-McDonald-Haus und der -Oase, unserem Zuhause auf Zeit, und allen voran meiner Mama – ohne sie als Oma hätten wir es nicht geschafft.“ An das gesamte Kinderherzteam schrieb die Familie zum Abschied: „Ihr wart in all der Zeit mehr als nur ein Teil von Jakobs Alltag. Ihr wart sein Zuhause. Seine Zuflucht. Seine Freunde. Seine Familie im Krankenhaus. Unser Sohn durfte auf der Station nicht nur Patient sein, sondern Kind – geliebt, umsorgt, ernst genommen, getröstet, beschenkt und zum Lachen gebracht. Ihr habt mit ihm gespielt, vorgelesen, gekuschelt, Quatsch gemacht, seine Wünsche erfüllt und ihm Geborgenheit gegeben. Ihr habt ihn mit Liebe, Wärme und Menschlichkeit durch schwere Zeiten getragen. Es ist schwer, in Worte zu fassen, wie viel uns das bedeutet. Ihr habt ihn stark gemacht – nicht nur körperlich, sondern auch im Herzen.“

Im März 2026 wird Jakob sieben Jahre alt. Seit nunmehr fast einem Jahr schlägt das Herz eines anderen Kindes in ihm weiter.