| 39 Medizin Netzwerk mit Erlanger Wurzeln Organisiert wird das Pilgern vom Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V., einer bundesweiten Selbsthilfeorganisation. Ihr Ursprung liegt in Erlangen: Hier fand die erste Informationsveranstaltung für Betroffene und Angehörige statt, die zur Gründung des Netzwerks im Jahr 2000 führte. Seitdem wird jährlich ein überregionaler NET-Tumortag veranstaltet. Im Herbst 2023 fand dieser unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Marianne Pavel vom Uniklinikum Erlangen in Herzogenaurach statt. Patienten, Angehörige, ärztliches und anderes medizinisches Fachpersonal kommen beim NET-Tumortag zusammen, um sich über die Erkrankung auszutauschen und sich zu vernetzen. den füreinander: „Einmal hatte ich noch gar nicht richtig ausgesprochen, dass ich jetzt sofort etwas zu essen brauche, weil ich mich unterzuckert fühle, da stand schon jemand mit einem Stück Schokolade neben mir – weil einfach alle diese Situationen kennen und wissen, worauf es ankommt“, berichtet Susanne U. Sie hätte nicht gedacht, dass sie mit „wildfremden Menschen“ so eine Vertrautheit erleben könnte. Und dass dabei so viel gelacht wird. Jeder Abend im Hotel wird anders gestaltet: Es gibt Vorträge zum Pilgern, einen medizinischen Abend für offene Fragen, psychologische Hilfe und Spielerunden. „Ich bin wirklich kein großer Fan von Spielen“, gesteht Susanne U. „Und dann tat mir ausgerechnet an diesem Abend so sehr der Bauch weh – aber vor Lachen!“ Viele Teilnehmende melden sich wegen der verbindenden Erfahrung mehrfach zum Pilgern an und bleiben auch danach in Kontakt. Auch Angehörige dürfen sich der Tour anschließen. „Ihr könnt lange damit leben“ Das Symboltier der NET-Patientinnen und -Patienten ist das Zebra. Es soll die Seltenheit und zugleich die Einzigartigkeit jeder einzelnen Erkrankung →
RkJQdWJsaXNoZXIy ODIyMTAw