Leben mit Vitiligo

Es war 1973, als Georg Pliszewskis Haut an einzel­nen Stellen farblos wurde. Erst an den Händen und den Armen, später auch im Gesicht. Die Diagnose: Vitiligo, auch Weißfleckenkrankheit genannt. „Da­mals gab es ja noch kein Internet. Ich konnte mich weder informieren noch mit anderen Betroffenen austauschen. Ich wusste nur, dass ich helle Flecken auf der Haut hatte, dass sie sich ausbreiteten und dass es eine Autoimmunerkrankung ist“, erzählt der heute 70-Jährige. „Vitiligo ist die häufigste de­pigmentierende Hauterkrankung weltweit“, ordnet PD Dr. Anke Hartmann ein. Sie ist Oberärztin der Hautklinik des Uniklinikums Erlangen und leitet dort die Sprechstunde für Pigmentstörungen. „Das Immunsystem der Patientinnen und Patienten greift fälschlicherweise Melanozyten, also pig­mentbildende Zellen, an. Das führt dazu, dass die Haut an diesen Stellen farblos wird und weiße, scharf abgegrenzte Flecken entstehen.“ Ausgelöst wird die Erkrankung vermutlich durch ein Zusam­menspiel aus einer genetischen Veranlagung – so­genannten Empfänglichkeitsgenen – und äußeren Faktoren wie Stress, Verletzungen oder Infektio­nen, die das anfällige Immunsystem aus dem Gleichgewicht bringen. Die Empfänglichkeitsgene erhöhen auch das Risiko von Vitiligo-Betroffenen, andere Autoimmunerkrankungen, etwa Schilddrü­senfunktionsstörungen, zu entwickeln. Zugleich schützt sie ihr hyperaktives Immunsystem vor an­deren Erkrankungen wie weißem und schwarzem Hautkrebs oder Lymphdrüsenkrebs.

„Wir unterscheiden zwischen nicht-segmentaler und segmentaler Vitiligo. Letztere ist einseitig, ent­steht häufig im Kindesalter und bleibt nach einem einmaligen Schub meist unverändert“, erläutert An­ke Hartmann. „Bei der nicht-segmentalen Vitiligo sind beide Körperhälften betroffen. Hier beobachten wir oft einen schubweisen Verlauf.“ Obwohl die ver­änderten Hautstellen nur selten jucken, brennen oder andere Beschwerden verursachen, ist die Belas­tung für viele Patientinnen und Patienten groß – besonders dann, wenn die hellen Flecken an gut sichtbaren Körperstellen auftreten. „Einige erleben Ausgrenzung, etwa in der Schule oder auf der Arbeit. Sie ziehen sich zurück, gehen nicht mehr ins Schwimmbad, sagen Treffen mit Freundinnen und Freunden ab. Das mindert die Lebensqualität enorm“, ordnet Dr. Hartmann ein. Zugleich sei es oft auch die Angst vor weiteren Schüben, die lähme. „Viele fühlen sich ohnmächtig und haben Sorge, dass sich die Flecken ausbreiten.“ Auch Studien be­legen, dass Vitiligo mit einer hohen seelischen Belastung einhergeht: Bei mehr als der Hälfte der Be­troffenen wird eine psychische Erkrankung diagnos­tiziert, meist Angststörungen oder Depressionen.

Georg Pliszewski ist ein Beispiel dafür, dass es nicht immer so sein muss. „Mir ging es damit gut“, sagt er heute. Dass dem so ist, führt er unter anderem darauf zurück: „Ich hatte beruflich immer viel mit Menschen zu tun – die allermeisten haben positiv auf mich reagiert. So konnte erst gar keine Angst vor der Ablehnung entstehen.“ Zugleich habe er früh begonnen, sich intensiv mit seiner Erkrankung auseinanderzusetzen: „Als in den 90er-Jahren das Internet eingeführt wurde, habe ich mich dort auf die Suche nach anderen Betroffenen gemacht. Dieser Erfahrungsaustausch war für mich sehr wertvoll.“ Im Oktober 2006 gründete er den Deutschen Vitiligo-Bund e. V. mit, eine bundesweite Selbsthilfeorganisation. Seit 20 Jahren setzt sich die Vereinigung nun schon für Betroffene ein, etwa indem sie aufklärt, berät und informiert, Menschen mit Vitiligo im In- und Ausland vernetzt und das Gespräch mit Ärztinnen und Ärzten, Krankenkassen, politischen Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträgern sowie der breiten Öffentlichkeit sucht. Unter anderem durch dieses Engagement wurde Vitiligo 2020 als behandlungsbedürftige Krankheit eingestuft. „Das war für uns ein Meilenstein, denn Vitiligo ist kein kosmetisches Problem. Aufgrund der oft hohen psychischen Belastung handelt es sich um eine ernst zu nehmende Erkrankung“, betont Georg Pliszewski. Auch Dr. Hartmann teilt diese Einschätzung. Zugleich sieht sie weiteren Handlungsbedarf: „Neben Vitiligo führen auch andere vermeintlich rein kosmetische Störungen zu einem deutlichen Verlust der Lebensqualität, etwa kreisrunder Haarausfall oder Melasmen, also dunkle Hautveränderungen. Ihre Behandlung wird aber noch nicht von den Kassen erstattet. Wir haben also noch einen weiteren Weg vor uns.“

Aus ihrer Sprechstunde weiß Dr. Hartmann, wie positiv sich eine erfolgreiche Behandlung auf die Lebensqualität auswirken kann. „Ich erinnere mich sehr gut an eine 15-jährige Patientin. Sie litt see­lisch sehr stark und wurde in der Schule ausge­grenzt. Als die Therapie bei ihr eine deutliche Re­pigmentierung der Haut erreichte, berichtete sie mir stolz, dass sie jetzt eine Friseurlehre macht und einen Partner hat – sie ist richtig aufgeblüht!“ So­wohl Anke Hartmann als auch Georg Pliszewski wollen Betroffenen Mut machen. „Es gilt, das Leben mit Vitiligo zu lernen“, sagt der engagierte Patient. Er rät, sich Rituale zu schaffen und sich selbst Gutes zu tun, etwa jeden Sonntag einen Waldspaziergang zu machen. „Natürlich verschwinden die Flecken dadurch nicht, aber man gewinnt das Gefühl zurück, der Erkrankung nicht ausgeliefert zu sein, sondern das eigene Leben gestalten zu können.“ Auch die Teilnahme an lokalen Selbsthilfegruppen des Deut­schen Vitiligo-Bunds können unterstützend wirken. Tritt die Hautveränderung bereits im Kindesalter auf, sei es außerdem wichtig, dass Eltern Ruhe be­wahren. „Man sollte das Kind aufklären, aber nicht verängstigen und stattdessen seinen Selbstwert stärken. Eltern können ihrem Kind etwa zeigen, dass die Vitiligo ein Alleinstellungsmerkmal ist oder dass es inzwischen auch Models damit gibt“, sagt Dr. Hartmann. „Bei Bedarf können auch Lehrkräfte ein­bezogen werden, um Mitschülerinnen und Mitschü­ler aufzuklären. Und: Äußert das Kind, die oder der Jugendliche einen Therapiewunsch, sollten Eltern das ernst nehmen und Unterstützung anbieten.“